解读一种罕见疾病

“渐冻人”是指患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）的患者。ALS是一种神经退行性疾病，主要影响大脑和脊髓中的运动神经元，导致肌肉逐渐失去功能，最终变得无力和萎缩，就像身体逐渐被“冻结”一样。这种病进展缓慢，但最终会严重影响患者的行动能力、说话、吞咽甚至呼吸功能。

ALS的确切原因尚不清楚，但研究表明遗传因素和环境因素可能共同作用。目前没有治愈该病的方法，治疗主要是对症和支持性的，旨在延长患者的生命质量和尽可能长时间地保持其独立性。ALS患者需要多学科团队的支持，包括医生、护士、理疗师和社会工作者等，以帮助他们应对疾病带来的挑战。