渐冻人是什么意思 —— 解读一种罕见疾病
发布时间:2025-03-08 10:22:01来源:
解读一种罕见疾病
“渐冻人”是指患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)的患者。ALS是一种神经退行性疾病,主要影响大脑和脊髓中的运动神经元,导致肌肉逐渐失去功能,最终变得无力和萎缩,就像身体逐渐被“冻结”一样。这种病进展缓慢,但最终会严重影响患者的行动能力、说话、吞咽甚至呼吸功能。
ALS的确切原因尚不清楚,但研究表明遗传因素和环境因素可能共同作用。目前没有治愈该病的方法,治疗主要是对症和支持性的,旨在延长患者的生命质量和尽可能长时间地保持其独立性。ALS患者需要多学科团队的支持,包括医生、护士、理疗师和社会工作者等,以帮助他们应对疾病带来的挑战。
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